Надеваем обувь.

26 июля 2015 г. - Депутаты Страхинья Булаич и Эмило Лабудович предложили создать национальный центр аутизма как узкоспециализированное государственное учреждение для совершенствования психосоциальных методов и процедур в лечении этих лиц.

В пояснении к поправке они заявили, что Черногория не имеет возможностей для адекватной работы с людьми с аутизмом, мониторинга их развития и процесса инклюзии, а также оказания помощи семьям этих людей, чтобы обеспечить их участие в общественной жизни.

- В стране нет специалистов, специализирующихся на диагностике этого заболевания, нет четкого учета этих лиц, - предупредили депутаты и предложили внести поправки в законопроект о здравоохранении, который уже находится на рассмотрении в парламенте.

На тот момент в Институте общественного здравоохранения имелись данные о том, что в Черногории «зарегистрировано 39 пациентов с диагнозом детский аутизм и 15 — с диагнозом атипичный аутизм».

Как они заявили тогда, в общей сложности 236 человек были зарегистрированы в более широкой группе «общие расстройства поведения».

Мы долгое время получали от Sky обширную информацию о том, что беспокоило государство в то время, как со стороны аутизма, так и со стороны детей и родителей...

* * *

26 мая 2016 г. - Год спустя, к сожалению, поправка двух депутатов не вошла в новый закон...

По ошибке какого-то чиновника?... Нет, а по намерению правительства, Министерство здравоохранения которого подтвердило — как нечто совершенно нормальное — что «закон, вступивший в силу в начале года, не предписывал создание национального центра аутизма».

— Возмутительно, постыдно и подло они воспользовались тем, что был конец года (когда был принят новый закон) и внимание депутатов было приковано к Закону о бюджете. Министр здравоохранения Будимир Шегрт глубоко ошибается, если думает, что таким образом освободился от этой обязанности, — депутат Булаич был искренне возмущён...

Как и каждый в Черногории, кто когда-либо слышал хотя бы об одной проблеме, с которой приходится сталкиваться родителям детей с аутизмом...

* * *

10 октября 2017 г. - На первом большом собрании, посвященном этой теме, преемник «Ученика» был немного более гуманен...

Но только на словах, по крайней мере, так все оказалось в конце срока Кенана Храповича...

- Эта тема очень важна, потому что впервые проблемы детей с аутизмом и их семей стали решаться системно, - так начал министр.

Да, но системное решение проблем не началось тогда и не начинается сейчас.

Чтобы начать реализацию этого системного решения, министров и других руководителей здравоохранения, образования, социальных и других смежных систем следует научить выступать перед родителями сообща...

И в устной, и в письменной форме было достаточно примеров того, как будто никто ни с кем не разговаривает и как будто у каждого своя правда и свое — обязательно первое и лучшее — решение...

- В последние годы в бюджете на эти цели не выделялось средств, до сих пор нет ни центра аутизма, ни базы данных о количестве детей, которые в этом нуждаются, - министр критически отозвался обо всех предыдущих правительствах всех партий, к которым он принадлежал.

И он пообещал всем родителям, что предоставит всем детям с аутизмом «раннюю диагностику, реабилитацию и доступ ко всему необходимому, чтобы улучшить качество жизни их и их семей в долгосрочной перспективе».

И что результаты будут видны уже скоро...

Этого не произошло, но не только результаты, но и проблемы аутистического спектра остались незамеченными для него и всех последующих министров...

Как дети, так и родители, которые сами с ними борются...

С тех пор и по сей день все министры штампуют одни и те же бездарные эссе, используя один и тот же шаблон...

Что аутизм по своей природе сложен и требует междисциплинарного подхода...

Нам необходимо сформировать национальные межведомственные органы, команды, рабочие группы или как там это называется, чего мы еще не видели...

Необходимо разработать национальную стратегию и план действий, в которых будут определены конкретные задачи каждого ведомства и сроки реализации мероприятий.

Необходимо определить способы обучения и подготовки персонала для работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, а также предоставления им пространственных возможностей.

Необходимо улучшить инклюзивную практику, обеспечить оптимальные условия пребывания в школе, предоставить помощников учителей...

Так должно было быть, но этого не произошло...

* * *

29 марта 2025 г. - Спустя десятилетие после первого обещания государства оказать системную поддержку родители детей и подростков с расстройствами аутистического спектра объявили о проведении акции протеста перед зданием правительства.

Приглашая общественность присоединиться к ним, они заявили, что по-прежнему ощущается нехватка помощи со стороны экспертов, специализирующихся на аутизме, что реестр до сих пор не создан, что нет педагогов специального образования, логопедов, психологов...

И что очень трудно вести непрерывную борьбу на протяжении всей жизни, каждый день, час и минуту — от принятия диагноза, через годы лечения, терапии и исцеления, до вопроса о том, что будет с их потомками, когда они останутся одни.

- Причина протеста - общее недовольство, которое годами существует в наших семьях, недовольство из-за общего отсутствия заботы о наших детях и постоянного игнорирования наших обращений и требований решить многочисленные проблемы, которые осложняют жизнь детей, - так объясняют организаторы протеста.

Они также выдвинули десять требований — создание регистра, современных центров аутизма, создание дефектологической палаты, факультета для специальных педагогов, закон о родителях-опекунах, поддерживаемое жилье, финансовая помощь...

Они также обратились с публичным призывом к депутатам, министрам и всем государственным служащим выбрать учреждение или семью, с которыми они хотели бы провести полчаса или час...

— Для них было бы лучше всего увидеть хотя бы часть того, с чем сталкиваются родители детей с особенностями развития, может быть, тогда их совесть проснется, они услышат какую-то новую информацию, посмотрят на проблему под другим углом и попытаются понять нас, — сказали родители.

Ни правительство, ни общественность не услышали их должным образом...

* * *

2 апреля 2025 г. - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — еще один день, который проходит с периодическими объявлениями, заявлениями и повторением банальностей, которыми государственные чиновники, борющиеся за социальную справедливость, успокаивают свою совесть.

— Мы миллион раз обращались в различные инстанции, писали петиции, ходили на собрания, выступали в СМИ, но получили — полное игнорирование! Среди нас — одинокие безработные матери с двумя детьми, у обоих из которых есть проблемы в развитии. Есть квартиранты, измученные, страдающие от недосыпа, есть родители, принимающие антидепрессанты, — сказала Тамара Пейович.

На акции протеста она напомнила, что в прошлом году в этот же день они вместе с детьми прошли от здания Правительства до Законодательного собрания столицы.

— Мы шли молча, нарушаемые лишь криками наших детей. Эта встреча должна была стать для вас предостережением, поводом сжалиться над нами и что-то предпринять. Ни тогда, ни за всё предыдущее десятилетие не было сделано ни шагу для решения насущных проблем, хотя наши семьи десятилетиями страдали, жили на грани выживания и были брошены на произвол судьбы, — сказал Пейович.

От имени Фонда «Огнен Ракочевич» Сабина Дечевич подчеркнула, что отправка детей в Белград, Тузлу или Нови-Сад должна быть четвертым или пятым вариантом, а не первым и единственным.

И это не бесплатно, ведь государство оплачивает только профессиональную помощь детям. Всё остальное, включая аренду квартиры, оплачивают родители...

Надеюсь, никто из них не заметил, что им сказал компетентный законодательный орган по случаю Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма:

- Парламент Черногории признает необходимость дополнительного взаимодействия в этой области и начнет процесс формирования рабочей группы к концу апреля!?...

* * *

19 сентября 2025 г. - Очередной протест родителей детей, страдающих аутизмом и нарушениями развития...

Снова те же требования, поскольку ни одно из десяти не было выполнено...

И снова заявления государственных чиновников, пытающихся очистить свою и государственную совесть...

Напрасно сегодня доктор Иван Кргович обращался к родителям и общественности, а он лучше всех знает, чего не хотели, не знали или не могли сделать и легкомысленные чиновники, и их идентичное государство...

- Доступные данные по Черногории показывают, что на государственном уровне около 4.000 детей страдают расстройством аутистического спектра, и только 270 из них пользуются услугами Центра аутизма, нарушений развития и детской психиатрии - я нашел это в пресс-релизе за прошлый год...

Правительство сообщает...

А правительству, которое в течение двух лет не хотело, не знало или не могло определить, сколько же детей у него на совести, я могу только списать – их не было...