В Черногории около 293 детей страдают диабетом, и это число ставит нас на 18-е место в мире по заболеваемости диабетом, заявил Небойша Гулич, президент Ассоциации родителей детей с диабетом «Бета», в эфире программы «Бойе ютра» на телеканале TV Vijesti.
«Первые признаки диабета мы заметили в возрасте трех лет. Обычно диабет 1 типа проявляет свои симптомы довольно быстро и внезапно. Главное, что чаще всего замечают в этот момент у ребенка, — это то, что он начинает много пить воды, часто мочиться и чувствовать голод, а родители часто замечают, что он начинает терять вес. Чем младше ребенок, тем чаще это остается незамеченным, особенно летом, когда дети определенно пьют много воды и затем часто попадают в больницу с серьезным осложнением диабета, называемым диабетическим кетоацидозом. И тогда этого ребенка госпитализируют, и необходимо применять интенсивные меры лечения. С момента поступления в больницу начинается обучение. Потому что уход за ребенком с диабетом требует много обучения, и родителям приходится многому учиться. С этого момента все меняется. Вы живете от приема пищи к приему пищи, вам нужно тщательно планировать каждый прием пищи, рассчитывать количество углеводов, рассчитывать, сколько инсулина вы введете, потому что, если ввести больше инсулина, можно вызвать гипогликемию, то есть дефицит сахара в крови, который может немедленно поставить под угрозу здоровье». «Ребенок, и если ты даешь меньше инсулина, чем необходимо, уровень сахара повысится. А если высокий уровень сахара сохраняется длительное время, это может привести к отсроченным осложнениям, которых мы все стараемся избежать. Весь день, по сути, состоит из балансирования. Мне это почему-то представляется как ходьба по канату в цирке», — сказал Гулич.
Для лечения диабета датчики непрерывного измерения уровня сахара стали крайне важны. Хотя датчики значительно сократили количество инъекций, они являются лишь частью сложной системы управления диабетом. Гулич отмечает, что датчики не только заменяют инъекции, но и позволяют родителям своевременно распознавать и предотвращать опасные колебания уровня сахара, такие как гипергликемия и гипогликемия.
«Фонд отнесся к этому с пониманием, согласившись возместить стоимость датчиков, приобретенных родителями за границей. Какое-то время все работало именно так: мы закупали датчики, в том числе знаменитый датчик Libre. Тем временем появилось несколько датчиков, зарегистрированных в Черногории, которые подали заявку в Фонд на включение в список. С этого момента, согласно правилам Фонда, если медицинское изделие уже находится в Черногории, они не имеют права на его возмещение. Однако проблема в том, что, как и в случае с различными типами таблеток для измерения артериального давления, не все таблетки подходят всем. То же самое относится и к датчикам. Это зависит от типа кожи ребенка, от подкожной ткани. Для некоторых детей одни датчики просто не работают, в то время как для других они работают идеально. Кроме того, у нас есть дети, у которых быстро развивается аллергия на пластырь датчика. Даже если этот датчик идеально подходит ребенку, он больше не может его носить, но, например, с пластырем другого датчика проблем нет. Поэтому очень важно, чтобы в Черногории предлагалось несколько типов датчиков. Также не все Датчики работают одинаково. «Некоторые датчики требуют от человека более глубоких технических знаний, а некоторые довольно просты, например, простой Libre, который позволяет родителям, не очень разбирающимся в технике, освоить его использование. Есть также датчик Linx, на который уже перешли некоторые родители, использующие Libre, и сейчас мы боремся за его регистрацию в Фонде наряду с другими датчиками. Фонд обещал возместить стоимость Libre к концу 2025 года, и планировалось начать включать Linx в список с начала этого года. Однако получилось так, что этот период значительно затянулся, возмещение стоимости Libre прекратилось, часть родителей, и немало, уже перешли на Linx, купив его самостоятельно, но он еще не появился в списке», — отметил Гулич и добавил, что тем временем они начинают процедуру подачи официальной заявки в Фонд, после того как пообещали ускорить весь процесс.
Другая проблема возникла, когда крупнейший производитель инсулина назначил дистрибуцию Новорапида на черногорский рынок, а многие пациенты используют другой инсулин этой компании, Фиасп. Хотя Министерство здравоохранения утверждает, что это эквивалент и что планов по импорту Фиаспа нет, и что, по их данным, он все еще доступен в аптеках, Гулич поясняет:
«Я бы хотел, чтобы Министерство здравоохранения более тщательно проверяло наличие этого препарата в аптеках. В некоторых аптеках его еще можно найти в ограниченном количестве, но этого далеко не достаточно, чтобы обеспечить всех детей с диабетом в Черногории. Фиасп и Новорапид — это одни и те же инсулины по химическому составу, но в Фиасп добавлены определенные присадки, которые обеспечивают более быстрое начало действия и более быстрое попадание в кровь. Это делает динамику его действия совершенно иной, чем у Новорапида. Как это выглядит на практике? Например, у нас есть дети, у которых диабет был идеально контролируем с помощью Фиаспа. Буквально на днях я слышал от матери из Бара, что, поскольку они больше не могут найти Фиасп в Баре, им пришлось вернуться к Новорапиду. Поэтому у этого ребенка с тех пор, как они вернулись к Новорапиду, диабет очень плохо контролируется. Фиасп не подходит некоторым людям, но с Новорапидом диабет идеально контролируется. Именно поэтому существуют эти два инсулина», — сказал он.
Гулич заявляет, что существует закон и что министерство имеет право разрешить импорт лекарственных препаратов, которые больше не будут ввозиться в Черногорию, или регистрация которых истекла, или которые никогда не были зарегистрированы в Черногории, несмотря на это.
Третья проблема, на которую указывают родители, — это отношение к детям в детских садах и школах, поэтому они инициируют принятие сводов правил.
«У нас есть педагогический персонал, который часто не обучен тому, как действовать в определенных ситуациях, когда у ребенка с диабетом возникают проблемы. Ребенок с диабетом, когда у него высокий уровень сахара в крови, испытывает сильную жажду и нуждается в большом количестве воды. Возможно, ему придется выйти из дома, чтобы сделать себе инъекцию инсулина, если уровень сахара высокий; если низкий, родитель придет в школу, чтобы сделать ребенку инъекцию, или заберет его из школы. Но они должны следовать определенным процедурам. В случае гипогликемии, низкого уровня сахара в крови, ребенок должен как можно скорее принять что-нибудь, содержащее углеводы. Будь то сок или конфеты с глюкозой, это не то, что можно отложить до конца урока, и это не то, чего можно ожидать. Ребенок с высоким уровнем сахара в крови время от времени, из-за чрезмерного употребления воды, должен мочиться, потому что это защитный механизм организма, направленный на выведение избытка сахара. И это то, что ребенок не может контролировать. Такой ребенок может выходить из дома пять раз за урок, чтобы сходить в туалет. Независимо от образования и независимо от того, что говорят родители, всегда найдутся учителя, которые Он посчитает, что этот ребенок не должен мешать занятиям. «Хотя это проблема со здоровьем, которую ребенок не может контролировать. И мы во многом зависим от доброй воли и понимания учителей», — отметил он.
Как он заявил, по согласованию с Министерством образования в ближайшее время будет сформирована рабочая группа для разработки проекта правил.
Бонусное видео:
